Julie Berbis

La majorité des enfants atteints d’une hémopathie maligne de l’enfance guérit désormais et souvent sans séquelle apparente. Cependant la maladie elle-même, la lourdeur des traitements, les difficultés du parcours, exposent longtemps après à des effets secondaires qui pourront retentir sur leur vie d’adulte. En France, nous pilotons depuis 15 ans le programme Leucémie de l’Enfant et Adolescent (LEA), un programme de recherche qui suit sur le long terme, des patients qui ont été soignés pour une leucémie dans leur enfance après 1980. Un programme qui fédère dix-neuf CHU.

Le but ? Améliorer leur prise en charge médicale et les connaissances sur le sujet : données sur leurs séquelles physiques, leur insertion socio-professionnelle, leur qualité de vie et celle de leurs proches… sont ainsi collectées lors de consultations médicales régulières. Mais aujourd’hui, il s’agit d’inclure dans le programme LEA de nouveaux patients ayant été traités dans l’enfance pour un lymphome de Hodgkin ou ayant reçu dans l’enfance une greffe de cellules souches hématopoïétiques pour une hémopathie maligne autre qu’une leucémie. Des patients qui ne sont pas relancés et dont on ne sait pas ce qu’ils deviennent.

Une ouverture, qui permettra à chaque patient inclus un meilleur accès à une prévention plus structurée, mais également de mieux connaître et comprendre l’état de santé à long terme ainsi que la qualité de vie au niveau physique, psychologique et social, dans la période d’après-cancer. Ce projet du programme LEA permettra, grâce à une meilleure compréhension de l’impact à distance de la maladie et ses traitements, de reconnaître des profils de patients à risque de séquelles à long terme, pour réfléchir à des stratégies d’accompagnement.

Le soutien financier de 50 000 € apporté par Enfants Cancer Santé va permettre de démarrer cette ouverture avec un volume de 700 patients sur deux ans pour donner une nouvelle dynamique, financer un Assistant de recherche clinique, et poursuivre ce qui a été initié. En France, ce sont aujourd’hui plus de 5000 patients guéris d’une leucémie depuis 1980 dans l’un des services d’onco-pédiatrie des 19 CHU participant à ce projet de recherche qui sont suivis dans le programme LEA.