Arnauld Verschuur

Le cancer du rein chez l’enfant est relativement rare : 100 nouveaux cas par an avec 5 à 6 patients en file active. 90% en guérissent en fonction du sous-type de la tumeur. Un des objectifs d’Umbrella est de développer un outil d’identification précoce de rechute associé à une composante de recherche biologique. Puis ce protocole permettra aux 29 centres d’oncologie de la SFCE de prendre en charge et de suivre les enfants atteints de tumeurs rénales selon un protocole international, en vigueur dans 30 pays, le SIOP RTSG 2016 UMBRELLA. Et ce, de façon harmonisée et la plus up to date possible grâce à une relecture radiologique centralisée.

Une relecture qui nécessite une expertise des images étudiées par sept binômes : y a t-il ou pas des métastases, des formes bilatérales, le patient a t-il bien répondu ou pas à la chimiothérapie… ? Suivra un second contrôle avec, si besoin, une mise en place d’un traitement adapté. C’est assez inédit par rapport à la prise en charge et au suivi qui existent aujourd’hui de ces patients, où une relecture anatomopathologique était déjà en vigueur.

Enfants Cancers Santé est une fédération qui contribue de façon importante aux différents aspects du fonctionnement de la SFCE. C’est aussi un financeur prédominant en France, là où on attendrait les pouvoirs publics sur le financement de certains protocoles. La SFCE a débuté le financement pour Umbrella pendant 2 ans. Puis, pour le relai de financements, j’étais en difficultés. Patrick Martin et Christophe Rouvier l’ont bien compris… Ces 100 000 € attribués par Enfants Cancers Santé pour deux ans aideront à financer une Assistante de recherche clinique pour la coordination nationale de l’étude, la mise en place du protocole Umbrella, le monitoring, la surveillance de la base de données et la coordination de la relecture radiologique. Également le Biobanking pour identifier des traces tumorales dans le sang ou encore un ingénieur biostatisticien.
À titre comparatif, une nuit à l’hôpital c’est 1200 € ! Le financement Umbrella représente 500 € par nouveau patient atteint de tumeur du rein. Ce sont des financements difficiles à obtenir alors qu’ils ont un impact sur le bien-être des enfants, les futurs protocoles et l’adaptation des traitements pour des patients qui risquent d’aller moins bien…

J’ai participé à la rédaction du protocole Umbrella pendant 5 ans. Avec mes autres activités pour les tumeurs du rein de l’enfant, c’est au moins 30% de mon temps que j’ai dû trouver. Du temps médical qui n’est que partiellement financé. Avec des moyens supplémentaires, ces mises en place de protocole iraient bien plus vite. Aujourd’hui, sans les financements d’Enfants Cancers Santé, il n’y aurait probablement pas de protocole Umbrella en France.