C’est en juin 2018 que Marie Castets, chercheuse à l’Inserm de Lyon, crée le projet Share4Kids après avoir constaté que la majorité des chercheurs français qui travaillent dans le domaine du cancer pédiatrique n’ont pas accès aux données dont ils auraient besoin pour avancer.
Marie Castets a décidé de faire de la recherche quand elle avait 8 ans en regardant le Téléthon. « Il y avait cette petite fille qui s’appelait Lætitia et qui était atteinte d’amiotrophie spinale. J’ai découvert à l’époque que, pour certains enfants, le seul espoir, c’était la recherche. »
« En cancérologie pédiatrique, nous avons deux challenges à relever : d’abord, soigner plus d’enfants (20 % des enfants ne pourront pas être guéris de leur cancer) et, ensuite, les soigner mieux. Deux-tiers des enfants qui guérissent présentent des séquelles dues aux traitements qui restent trop lourds pour de jeunes organismes. La seule solution face à ces deux challenges, c’est d’unir nos forces et de mutualiser nos expertises sur la compréhension des mécanismes moléculaires à l’origine de ces pathologies et des résistances aux traitements. »
Mais Marie réalise qu’au sein du réseau React4Kids (qui regroupe l’ensemble des chercheurs sur le cancer pédiatrique de France et qui commence à s’ouvrir à l’international), 90 % des chercheurs ne disposent pas les données dont ils auraient besoin pour avancer. Ainsi, en juin 2018, elle crée le projet Share4Kids.
Share4kids est une plateforme de données qui vise à caractériser la signature moléculaire des cancers des enfants et qui va bénéficier à l’ensemble de la communauté scientifique. « Cet entrepôt de données est ouvert à tous les chercheurs. On est dans une stratégie de partage de données. »
Les cellules cancéreuses peuvent être identifiées par plusieurs éléments de la cellule : l’ADN (génome), l’ARN (transcriptome), les protéines (protéinome) et le métabolisme biochimique de la cellule (métabolome). Toutes ces données sont importantes à connaître si l’on veut pouvoir contrer ces cellules cancéreuses. Grâce à Share4Kids, des données moléculaires exhaustives et de qualité sont désormais mutualisées, organisées et en accès libre pour tous les chercheurs français via une interface qui est en cours de finalisation.
« Dans ce cadre, le rôle d’ECS est décisif. L’association nous accompagne depuis le début du projet et nous a permis d’acquérir les équipements manquants pour générer les signatures moléculaires et les stocker (première participation d’un montant de 290 000 €). La nouvelle participation d’ECS (400 000 €) nous permet de franchir une dernière étape : la mise à disposition des données en cohérence avec la réglementation de la CNIL. »
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