Le partenaire du mois : Les Aguerris – Aider les anciens malades à prendre leur santé en main

Avoir vaincu un cancer quand on était enfant ou adolescent ne veut pas dire avoir laissé tous ses problèmes de santé derrière soi. Handicap, infertilité, fatigue, problèmes psychologiques, osseux, dentaires, de thyroïde, d’organes… Souvent, les traitements reçus ont des conséquences sur la santé des anciens malades devenus adultes. Pour les informer, les aider à prendre leur santé en main et les inciter à se faire suivre sur le long terme sur le plan médical et/ou psychologique, le docteur Oberlin, oncopédiatre à l’institut Gustave Roussy, et un groupe de ses anciens patients ont créé, en 2013, l’association Les Aguerris.

L’association conseille aux anciens patients de demander le résumé de leur maladie et des traitements qu’ils ont reçus lors de leur enfance pour se réapproprier leur histoire personnelle et savoir précisément ce qui a été fait à l’époque. Elle leur recommande aussi de prendre rendez-vous dans un centre d’oncopédiatrie proposant des consultations de suivi à long terme*. L’idée est qu’ils prennent par la suite leur santé en main. « Beaucoup n’ont pas ou peu de souvenirs de leur maladie parce qu’ils étaient très jeunes quand ils ont été soignés, expose la présidente de l’association, Cécile Favré, l’une de ces adolescentes guéries du cancer et devenue adulte. Pour les plus âgés, l’information a peut-être été donnée mais ils ne s’en sont pas imprégnés. Une fois le cancer guéri, les familles et les malades veulent tourner la page. Ils ne veulent plus entendre parler de médecins et du milieu hospitalier. Pourtant, certains problèmes médicaux que l’on peut rencontrer une fois devenus adultes sont liés aux traitements reçus pour vaincre le cancer. Il faut donc savoir précisément ce qui a été fait pour pouvoir en parler avec les spécialistes consultés. »

La difficulté ? « Revenir sur le lieu des traitements est une épreuve. Tous les souvenirs reviennent comme si c’était hier mais, avec l’oncopédiatre, j’ai pu consulter mon dossier. Il m’a dit des choses que je ne savais pas ou que j’avais peut-être oubliées : la maladie prend tellement de place… Je n’ai aucun regret d’y être allée. Retourner dans ce passé douloureux est nécessaire. J’ai obtenu des informations sur les soins que j’avais reçus et j’ai pu faire un bilan médical complet. Je suis repartie avec des conseils de prévention pour mettre en place un suivi médical en fonction des traitements que j’ai reçus à l’époque et adopter une meilleure hygiène de vie. Nous tenons à ce que chaque aguerri puisse bénéficier de ce type de consultation sur l’ensemble du territoire français. »

Des espaces d’information et d’échanges

Pour remobiliser les anciens patients et alerter les pouvoirs publics, Les Aguerris organisent chaque année une conférence nationale. « Le matin, nous proposons une séance plénière avec des oncopédiatres qui interviennent sur l’importance du suivi à long terme. L’après-midi, nous faisons des ateliers par groupe, anciens patients, proches, professionnels, un temps d’échanges important au cours duquel chacun a la possibilité de prendre la parole en toute liberté sur la façon dont il a vécu la maladie et les problématiques qu’il rencontre aujourd’hui. Nous cherchions des subventions pour notre événement. Le professeur Virginie Gandemer, présidente de la Société française des cancers et des leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE), nous a orientés vers Enfants Cancers Santé (ECS) qui a accepté de financer en partie la journée. ECS est présent le jour de l’événement. C’est une chance pour Les Aguerris d’avoir un tel partenaire à leurs côtés. »

L’association alimente un site internet et est présente sur les réseaux sociaux. Elle a notamment créé le forum des Aguerris, un groupe fermé sur Facebook. « Les anciens malades y bénéficient d’une vraie liberté d’échanges. Ce forum permet de lutter contre l’isolement que l’on peut ressentir face à sa propre histoire. Entre nous, on sait que l’on sera compris. On se sent proche d’une personne qui a traversé les mêmes épreuves. On peut y poser toutes les questions que l’on souhaite. Nous réunissons un peu plus de 300 personnes sur le forum. »

Le dernier jeudi de chaque mois, les Aguerris organisent un afterwork à Paris. « Certains ont du mal à franchir le pas. Ça n’est pas facile d’être face à des personnes que l’on ne connaît pas et de parler d’un sujet aussi intime mais les gens reviennent ! » Et pour tous ceux qui n’habitent pas Paris, des afterworks sont organisés en région et une visio a lieu le dernier vendredi de chaque mois. « Environ une vingtaine de personnes venant de toute la France se connectent à chaque fois. Nous mettons en place les moyens de communication qui nous permettent de rencontrer le plus de personnes possibles. »

Les Aguerris contribuent également à la recherche par leurs témoignages et en répondant à des questionnaires élaborés par des chercheurs. « Notre but est qu’un maximum d’Aguerris participent pour faire avancer la science. » L’association travaille également avec des sociologues sur la qualité de vie après un cancer dans l’enfance ou l’adolescence. « Notre objectif prioritaire est de rester à l’écoute de chacun. Nous apportons des réponses personnalisées en nous appuyant sur les compétences et les activités professionnelles de nos membres. Nous faisons jouer notre réseau et créons une base de données de connaissances. Nous mettons en place des actions pour essayer de faire avancer le suivi des anciens patients. Nous voulons éviter que la personne reste seule avec ses problèmes. »

* Carte des centres d’oncopédiatrie assurant des consultations de suivi à long terme à retrouver sur https://lesaguerris.org/consultation-de-suivi-a-long-terme/